Монологи боли и страдания

Монолог людей, которые в силу профессии и образа жизни каждый день видят боль, горе, трагедии и смерть, — о том, что такое счастье и как его обрести

Текст: Сергей Казаков, Лена Краевская, Елена Мухаметшина, Светлана Рейтер
Фотографии: Владимир Васильчиков



Анна Сонькина
___

28 лет
медицинский директор
Фонда развития паллиативной помощи детям

«Когда я проходила практику на скорой помощи, я попросилась в педиатрическую бригаду — мне пообещали сопли, кашель и температуру. Но в один из первых вызовов мы попали к двухмесячному мальчику с гастрошизисом. Он месяц провел в реанимации для новорожденных: ему сделали операцию, у него на животике был огромный шрам, он недолго пробыл дома, а потом перестал есть, и у него начались судороги. Когда мы приехали, мальчик уже не дышал, и мы с доктором стали проводить реанимационные мероприятия, папа мальчика отсасывал у него из легких слизь — и все напрасно. Этот ребенок умер у меня на руках, я безрезультатно делала ему массаж сердца. Помню, меня охватили два чувства: огромности момента и полнейшей беспомощности. Начала рыдать мама мальчика, затем из своей комнаты прибежала его бабушка — море слез, крики «Почему? За что?». У меня самой уже были дети, и я, конечно, ставила себя на место этой несчастной мамы. Меня как-то к ней притянуло, захотелось ей помочь: вместо того чтобы с врачом заполнять бумаги о смерти мальчика, общаться с участковым, я пошла к ней на кухню и утешала ее как могла. Конечно, я сказала ей какие-то глупости, но во всех нас, не только во мне, сидит желание облегчить страдания другого человека.

Когда ты занимаешься таким делом, всегда найдется кто-то, кто будет кудахтать вокруг тебя: «Ой! Какая ты умничка! Какой молодец!» Это начинает раздражать

Помню, как попала на лекцию Веры ­Васильевны Миллионщиковой. Она рассказывала о хосписном движении, о хосписной философии как об альтернативе эвтаназии. Меня поразила ее невероятная правдивость: она говорила о страданиях, о боли — непримиримо, честно, без лишней мягкости. Я хорошо запомнила одну ее фразу: «Только не надо делать из меня святую. Я просто делаю свое дело, которое очень люблю».
Когда ты занимаешься таким делом, всегда найдется кто-то, кто будет кудахтать вокруг тебя: «Ой! Какая ты умничка! Какой молодец!» Это начинает раздражать. Бывает и обратное: мне, например, поначалу все время хотелось рассказывать истории наших пациентов, а мой муж, психолог, слушать их категорически отказывался, ему было очень трудно.

Несколько лет мы существовали в качестве инициативной группы, а зимой 2012 года основали фонд. После того как открылось отделение детской паллиативной помощи в НПЦ «Солнцево», мне стало понятно, насколько остро стоит проблема помощи на дому: во-первых, в отделении не хватает коек. Во-вторых, в нормальных странах тяжелобольного ребенка надо вести дома, в тех условиях, к которым он привык. Основная часть концепции паллиативной помощи на Западе — выездная помощь. В Москве — одна машина выездной помощи тяжелобольным детям. В результате мы решили создать свою службу помощи на дому — долго искали людей, обучали, прописывали проект. В итоге набрали 30 семей и стали работать. У нас нет машин, мы двигаемся ножками: в метро, на электричках, на такси, и нам это страшно нравится, поскольку никто ни от кого не зависит.

В какой-то момент я поняла, что могу помочь родителям умирающих детей. Чувство беспомощности перед рыдающей матерью сменилось чувством уверенности. Родителям легче, когда у ребенка сняты болевые симптомы, когда у них есть информация, поскольку неизвестность усиливает психологическое страдание. И я общаюсь с ними на темы, на которые они вряд ли бы говорили с кем-то другим, — «Как я пойму, что конец близок?» и «Что такое смерть?». Мне нужно создать такую атмосферу общения, когда они чувствуют, что можно задать любой вопрос. Иначе эти люди так и будут жить, загнанные в угол своим горем.

Человек становится счастливым, когда занимается делом, которое ему нравится. Счастье происходит, когда ты обладаешь специальным умением, — для меня важно то, что я знаю, как облегчить страдания, связанные со смертью детей. Это ужасное сочетание — хорошая, легкая смерть ребенка, — но это факт.

Счастье происходит, когда ты обладаешь специальным умением, — для меня важно то, что я знаю, как облегчить страдания, связанные со смертью детей. Это ужасное сочетание — хорошая, легкая смерть ребенка, — но это факт

Среди моих пациентов был мальчик лет пятнадцати; для его мамы был очень важен вопрос, стоит ли говорить с мальчиком о его грядущей смерти. Она как-то обманывала его, скрывала. В итоге решилась с ним поговорить, и это было сильным облегчением для обеих сторон: мальчику устроили прощальный праздник, они сделали все, что хотели успеть. Нам часто кажется, что такие разговоры могут спродуцировать одно лишь отчаяние, но у людей есть невероятный запас мудрости и прочности, который дает им силу на то, чтобы жить, пока можно жить.
Любой врач вам скажет: счастье — это смотреть на пациента, которого ты вылечил. Мне приходилось видеть Алексея Масчана, который приехал в Ростов-на-Дону и встретил своего пациента, успешно вылеченного. Тот бежал к нему навстречу, раскинув руки. Да, это счастье — увидеть пациента, которого ты вылечил. Но увидеть двухлетнего ребенка с неизлечимым заболеванием — спокойного, обезболенного, пьющего молоко после того, как он прижимался к маме, плакал от боли и дрожал, — это, скажу вам, не меньшее счастье.

Раньше мне казалось, что помощь другим — невероятно тяжелое и трудное дело, и надо лишить себя чего-то, отдать кусок своей души другому. Позже я поняла, что если твоя помощь настоящая, то ты получаешь от нее не меньшее удовольствие, чем тот, кому ты помогаешь. Разговаривая с мамой, потерявшей своего ребенка, ты не можешь вести себя наигранно и искусственно и становишься более человечной, чем была.

Ты не можешь помогать другим, если ты сама несчастна. Мы только тогда можем помочь больным детям и их родителям, если живем в гармонии с собой. Помощь другим не делает нас счастливыми, она делает нас нормальными. И если уж мы взялись помогать, то у нас есть ответственность — быть счастливыми. Мне рассказывали, что в Англии, когда человек приходит устраиваться на работу в хоспис, ему говорят: «Ты обязан быть счастливым, а иначе ты никому здесь не поможешь».



Игорь Шпицберг
___

42 года
психолог, заместитель директора Центра реабилитации
инвалидов детства «Наш солнечный мир»,
автор единственной запатентованной в России методики
коррекции аномалий в развитии сенсорных систем у детей с аутизмом
«После школы я поступил в технический вуз, два года проучился на четверки-пятерки, а потом меня выгнали. В институтской агитбригаде у меня была своя рок-группа, но агитбригада не давала играть наш хеви-метал, что нам, конечно, было физиологически глубоко неприятно. Я поднял бучу, меня выгнали сначала из агитбригады, а потом просто не приняли один экзамен.

Я впал в состояние абсолютного обморока, мне было 19 лет, 1989 год, и тогда я сильно заморочился по поводу того, чего же я хочу. Тогда же я крестился. И понял, что хочу, чтобы моя жизнь имела смысл. Ну то есть я ничего не понял, я и сейчас еще ничего не понимаю, но учиться в институте просто так больше не хотел и стал искать.

Сунулся в «Гринпис», но они меня отвадили от себя акцией по защите бельков, из которых делают шубки. Экологи высаживались на льдины и мазали бельков черной краской, чтобы шкурка перестала быть пригодной, — ну и, естественно, этих бельков тут же убивали альбатросы и медведи, потому что шкурка белая у них не просто так.

А тут горячая женщина Ира Терентьева, подруга моей мамы, загорелась идеей создать загородный экоцентр, где будут жить животные, растения и куда будут возить детей, чтобы они не только в бетонных коробках жили. Потом в Москву приехал из Польши доктор Мариан Ярошевский, педагог, специалист по иппотерапии, такой дедушка с белой бородой, очень похожий на пана Кляксу. У него на семинаре я впервые увидел умственно отсталую девочку. И нас с Ирой прямо торкнуло — можно же делать центр не просто для детей, а для больных детей — так мы начали заниматься экотерапией.

В начале моего знакомства с людьми с особенностями был такой мальчик с церебральным параличом, в атонически-астатической форме. Он плохо ходил, очень медленно говорил. Вот я мимо него пробегал и думал, что он ничего не соображает, ну потому что лицо у него такое специфическое; ему говоришь: «Толя, здравствуй» — а он не отвечает. И однажды я подбегаю, здороваюсь с ним за ручку: «Толя, здравствуй», он, как обычно, слегка начал двигать головой, а я дальше побежал. Через десять минут бегу обратно, а он мне говорит: «Здравствуй». И почему-то этот простой эпизод произвел на меня очень сильное впечатление. Я-то думал, что вот Толя не может говорить — он маленький и слабый, а я, большой и сильный, с ним здороваюсь — я хороший. А тут я понял, что я не хороший, а отвратительный. Потому что это ведь он меня первый раз так поймал, а обычно я ему говорил: «Здравствуй» — и убегал. Вместо того чтобы дать ему переживание «я с тобой», я дал ему переживание «ты не можешь быть со мной — у нас с тобой скорости разные». И меня это накрыло. Я понял, что все мои представления о людях вообще ни на чем не держатся.

Я решил стараться быть внимательнее и пошел учиться на психолога, параллельно работал в двух центрах, а через несколько лет еще начал учиться в Парижском университете на медицинском факультете.

В 1990-х годах у меня родилась идея экосистемной реабилитации, и сейчас на ней существует весь наш центр. Концепция экосистемной реабилитации заключается в постулировании и реализации совсем простых вещей из учебника по экологии: ценность каждого элемента абсолютна, роль уникальна, природа и вообще экосистема стремятся к гомео­стазу, и если какой-то элемент оказывается в дефиците, то соседние элементы перераспределяются таким образом, чтобы восстановить недостающий элемент, потому что ни один элемент не является ненужным. Соответственно, если в нашем обществе появляется человек, у которого церебральный паралич или синдром Дауна и мы относимся к нему как к ненужному, то это в ущерб обществу: мы изымаем элемент, который необходим. А если мы запускаем процесс в обществе, который начинает этот элемент восстанавливать, то вся система в целом становится от этого сильнее.

Наша задача во время реабилитации не в том, чтобы починить ребенка, мы же не ремонтники, а в том, чтобы восстановить связь между этим ребенком и миром. Связь отчасти присутствует, но искажена его страданием, что он не такой, как все, что он чего-то не может. Человек от этого обычно очень сильно уходит в себя — происходит такая вторичная аутизация, и он теряет связь с реальностью, с прекрасной, очумительной реальностью. И если мы сами в себе это ощущение от мира не утрачиваем, то мы можем его транслировать другим.

Человек должен заниматься тем, к чему у всей его души есть стремление, тогда он никому не навредит и будет счастлив

Хороший специалист должен ребенка а) любить, б) чувствовать, в) знать, что с ним делать. Научить специалиста, что делать с ребенком, сложно, но можно. Научить его чувствовать ребенка очень сложно, долго, но тоже можно. Научить любить ребенка вообще невозможно, к сожалению.

Но я не считаю, что люди, которые любят детей, — это элита общества. Люди очень разные: есть прекрасные плотники, чудесные кинематографисты, идеальные сценаристы и, предполагаю, есть даже неплохие президенты. Человек должен заниматься тем, к чему у всей его души есть стремление, тогда он никому не навредит и будет счастлив.

У меня был мальчик, которому я много лет помогал, бился за него, а мама его как-то в конце реабилитационного лагеря протягивает мне письмо примерно такого содержания: «Дорогой Игорь, большое спасибо, конечно, но я-то вижу, что вам на детей на самом деле наплевать и что вы занимаетесь исключительно компенсацией своих психологических проблем, потому что в жизни вы люди неуспешные — и работой с инвалидами вы это компенсируете», и далее по тексту. Первая моя реакция была — выгнать, а потом я подумал: с чего я взял, что объектом моего служения является ребенок, а родитель не является? Вот когда я занимаюсь с ребенком-аутистом и он меня кусает за палец, я же не думаю, какая он зараза, а понимаю, что он меня кусает, наверное, потому, что ему плохо, или, может, что-то я не то делаю, или, может, он по-другому общаться не умеет. А когда родитель меня кусает — это же то же самое, он не со зла.
Я никогда в жизни не смогу работать в хосписе. Я не из слабонервных, прямо скажем: у меня есть французское медицинское образование, в анатомичке был, на операциях присутствовал, с чем в жизни только ни сталкивался — но я не знаю, как помочь умирающему человеку, я чувствую себя абсолютно бессильным. Когда случилась трагедия в Беслане и всех московских психологов поставили потенциально «в ружье» — если что, придется поехать, — я очень испугался. Я представил, что мне придется утешать мать погибшего ребенка, говорить ей, что ваш ребенок погиб, но ничего страшного, жизнь продолжается, все хорошо. Не могу этого делать, не умею.

В свое время я пожил в католическом монастыре в горах и видел молодых людей, которые впахивают целый день, с утра до ночи, и времени на сон у них максимум четыре часа. Я их спрашиваю: «А как вы так, спать ведь должно хотеться?» — и мне ответила девушка лет двадцати пяти, что для христианина перемена деятельности и есть отдых. Я тогда думал, что она заливает. Но нет, если ты делаешь то, что ты не можешь не делать, что тебе естественно, то ты счастлив это делать сколько угодно.

Я убежден, что люди, которые занимаются своим делом, могут физически дико уставать, но эмоционально они не выгорают никогда. Вот когда ты растишь своего ребенка, ты выгораешь? Можно устать, но ты не перестаешь его любить, не думаешь: «Ну его, рожу другого» или «Зря я детей родила».

Бог никогда не дает любовь человеку для него самого, он дает ее для других

В самом начале моей деятельности у меня был период, когда меня накрыла полная апатия, силы кончились, возникло ощущение, что я ничего не могу дать этим детям, что я как будто их обманываю. В общем, полный мрак. И тут я попал на совершенно замечательную встречу общины Жана Ванье (канадский педагог, общественный деятель, основатель международной гуманитарной организации «Ковчег», которая оказывает помощь людям с проблемами умственного развития. — БГ), на которую приехал священник Пьер Сейрак и сказал коротенькую речь. Всю жизнь перевернул. Он сказал, что в людях на самом деле любви нет — просто потому, что человек по своей природе несовершенен и создать любовь в себе не может. Но любовь есть у Бога, и если человек искренне просит этой любви, Бог всегда ее дает. Причем если человек подставит горсти — Бог дает полные горсти. Если человек подставит стакан — даст полный стакан. Если человек подготовит ведро, то Бог даст полное ведро. Но тут такая штука: Бог никогда не дает любовь человеку для него самого, он дает ее для других. И если человек эту любовь пытается в себе оставить, она в нем умирает, и человек испытывает ощущение умершей в себе любви — совершенно жуткое ощущение. Но если человек начинает ее тут же отдавать, то Бог дает ему и еще, потому что ведро должно быть всегда полным. И тогда человек живет в постоянном потоке любви. И вот эти слова произвели на меня сокрушительное впечатление. Инструкция вроде не очень четкая, что нужно делать, но с того момента я вот этим занимаюсь и совершенно счастлив».



Ольга Тихомирова
___

директор Центра равных возможностей для детей-сирот «Вверх»,
преподаватель истории и обществознания воспитанникам
и выпускникам коррекционных детских домов
и психоневрологических интернатов

«У меня очень хорошая семья. Боль­шая, любящая и очень правильная. Я в детстве очень любила «Педагоги­ческую поэму» Макаренко, ею зачи­тывалась. Помню, лет в 10–12 за вос­кресным семейным обедом я сказа­ла родителям, что очень жалею, что не выросла в детском доме. Сейчас я особенно понимаю недоумение мо­их родителей, которые не знали, что ответить.

В студенческие годы мы с друзьями приехали в ближайший детдом помогать. Нас попросили что-то вскопать. Мы вскопали. Нам говорят: «Давайте». Мы: «Что давайте?» — «Ну где вам подписать надо?» — «Нам ничего не надо». И так каждый раз — мы приезжали, а директор детского дома ждала, когда мы достанем заветную бумажку подписать.

Все вышло случайно: 10 лет назад я работала учителем и мне нужна была подработка; знакомая рассказала, что вот есть такое место, можно работать в вечернее время. Я стала работать, но через несколько лет центр закрылся на полтора года из-за проблем с финансированием. В тот последний выпускной мы с детьми ехали на электричке в Малоярославец, я почему-то вышла в Очаково — а они ехали на вокзал и махали мне в окно и кричали: «До сентября!» А потом мы закрылись.

Когда учредители решили все возродить, они позвали несколько педагогов. У меня были внутренние обязательства перед ребятами, которых я учила до закрытия, и я стала их искать. Звонила в детские дома, звонила по старым телефонам, пускала запрос по нашему «сиротскому радио». Далеко не всех я нашла. Из тех, кого нашла, не все захотели вернуться, потому что полтора года — это слишком большой перерыв.

Когда я становилась директором центра, я четко знала, что хочу создать место, куда ребята могли бы прийти в любой момент — и они бы знали, что их всегда ждут, выслушают и поговорят о совершенно любых ситуациях.

Преподавателям, понятно, сложно, когда ученик пропускает по две недели занятий, а то и больше. Но я не очень строга в плане отчисления тех, кто нерегулярно занимается. Вечер здесь всегда полезнее, чем вечер в каком-то другом месте нашего большого города.

Многие ребята слишком привыкают к определенному набору социальных льгот, которые их сопровождают до 23 лет. Например, социальные карты на проезд. И когда заканчивается действие карты — вдруг — оказывается, что в день на общественный транспорт нужно потратить рублей 150. Купить проездной — действие совершенно невероятное. И очень многие просто прекращают ездить в наш центр, мотивируя тем, что у них нет поездок. Предложения пойти купить проездной вызывают возмущенный вопль: «А вы знаете, сколько это стоит?» Понятно, что я живой человек. Меня раздражает иждивенчество. То, что легко достается, не ценится абсолютно. И в какой-то момент думаешь: «Я не могу».

Ничто так не вдохновляет, как радость другого человека, как осознание того, что в этой радости есть какое-то твое участие

Самый большой мотиватор — это успешные истории наших студентов. Что значит успешный выпускник? Он живет в своей квартире, работает или учится и не пьет.
Преобразующую силу знаний я увидела именно здесь. Ребята меняются: внутренне, внешне, их интересы, мировоззрение, кругозор. У некоторых ребят происходит скачок: от аффективного желания получить образование, чтобы всем доказать, что «я не дебил», — к ценностному, они понимают, что образование делает жизнь интересной. Там, где происходит это осознание, — там самые успешные студенты. Это вдохновляет.

Один наш студент, Сергей, потерял сознание на улице, его увезла скорая помощь. Спасибо врачам, они его спасли, потому что у него прободение язвы было — все по полной программе. Я к нему пришла в больницу, и у него было два кошмара. Он очень долго готовился к девятому классу, и это все с ним случилось как раз за три дня до начала экзаменов. И первый вопрос его был, когда я зашла в палату, — «А как же с экзаменами? Я что, теперь не смогу сдать девятый класс? Я же к нему готовился…» Он всю больницу веселил: когда отошел от наркоза, потребовал учебники, лежал, читал историю. А второй кошмар — он боялся, что во время операции у него вырезали органы. Сказал, что, как только выйдет из больницы, первым делом рентген сделает себе. В больнице перед операцией он никому не сказал, что сирота. Потому что если сирота — значит, вырежут органы. Это, конечно, спасибо телевизору.

Работая первые годы здесь, я боялась произнести слово «мама», потому что боялась вопросов. И я не рассказывала о своей семье. А потом то количество времени, которое мы проводили с ребятами, перешло в какое-то другое качество. И на вопрос «Почему несправедливо?» я отвечаю: «Потому что несправедливо». Все. Это несправедливо, нечестно, что есть люди, у которых никого нет.

У нас есть литературный клуб. Конечно, он больше интересен тем, кто не вчера пришел. Для новичков, к сожалению, многое из того, что говорится, в принципе непонятно, включая значения слов. Но несколько лет назад я шла домой в компании с ведущим клуба, а впереди шли наши ученики и разговаривали о литературе. Это было здорово.

Иногда мы проводим студенческие конференции. Мы требуем, чтобы на них выступающие не читали, а рассказывали. А для ребят из группы психоневрологических интернатов, которые приходят к нам неграмотными, наоборот, чтение на конференции является большим достижением. И вот один из студентов этой группы, Сережа, закончил свое выступление и сел на свое место. А рядом сидел взрослый студент, имеющий авторитет в нашем центре. Он сидел, что-то там играл в телефоне, и, когда к нему подошел Сережа, он так по-мужски, не отрываясь от телефона, протянул ему руку и сказал: «Хорошо выступил». И надо было видеть лицо этого Сережи. Это было счастье.

Пару лет назад мы праздновали день рождения нашего студента, его поздравляли однокашники, и один из них долго поздравлял — он рэпер такой. Он говорит, говорит, говорит, всего уже пожелал: и быть крутым мужиком, и все-все-все, и нужно уже чем-то завершить поздравление, потому что вокруг ожидание напряженное. Он выдыхает и говорит: «В общем, никому не доверяй».

Я могу бросить все, если будет какое-то сильное разочарование, но пока его нет. Ничто так не вдохновляет, как радость другого человека, как осознание того, что в этой радости есть какое-то твое участие».



Ольга Гуревич
___

37 лет
член движения «Вера и свет» в России,
преподаватель итальянского языка в РГГУ

«Вера и свет» — это вовсе не благотворительная организация. В ней нет разделения на тех, кто помогает, и на тех, кому помогают, потому что каждый из нас что-то получает и что-то отдает. «Вера и свет» — это движение, которое объединяет людей с особенностями умственного развития, а также членов их семей и их друзей. Оно состоит из отдельных групп, которые мы называем общинами. Каждая община регулярно встречается, раз в 2–3 недели, чтобы просто побыть вместе. Иногда мы ходим вместе в церковь.

Я иду на встречу не для того, чтобы кого-то чему-то научить, не для работы, а чтобы провести время с важными для меня людьми. Чтобы вместе пить чай, молиться, петь, играть, танцевать, узнать, кто как провел дни, пока мы не виделись. Я жду этих встреч, как радость. Но это не значит, что мы собираемся только повеселиться. Мы собираемся также и для того, чтобы разделить боль, отчаяние и проблемы друг друга. Поэтому за простотой совершаемых нами действий (поговорили, поиграли, погуляли) кроется большой смысл, очень важный для каждого участника. Может быть, особенно важный для родителей. Когда ребенок рождается не такой, как все, его родители, во-первых, переживают депрессию, а во-вторых, у них часто ломаются связи с миром. Их третируют в собесе, в поликлинике, на детской площадке. А на встрече общины родители видят людей, которые не просто принимают их выбор — оставить ребенка-инвалида, не сдать его в интернат, — не просто разделяют их жизнь (хотя до конца мы никогда не сможем ее разделить, мы можем только быть рядом), но и относятся к ним с уважением и нежностью. «Вера и свет» — место, где любой человек (и с проблемами, и без проблем) может быть самим собой, равен себе.

Часто жизнь так складывается, что люди с особенностями остаются на обочинах. Это хорошо видно в песочнице: если приходит одна мама с особым ребенком, то ей бывает очень трудно, если две, то уже гораздо легче. А если приходит целая группа — то вообще становится неважно, и не разобрать, кто есть кто.

Я думаю, это вообще самая главная способность — видеть, какой человек на самом деле прекрасный. Способность любить много

У нас есть мальчик, который кричит и плюется. Его бабушка очень страдала от поездок в ним в троллейбусе: часто бывало так, что она проезжала две остановки, а потом не выдерживала чужих взглядов и слов, выходила — и следующие пятнадцать они шли пешком. Когда на какую-то встречу его везли я и мой друг, то мальчик кричал и плевался, может, даже больше обычного, потому что был очень рад, что едет с друзьями, но нас было двое — и нам было не страшно. То, что испытывает мать, когда на ее ребенка плохо смотрят, отодвигаются от него, говорят разные вещи, то есть она находится наедине со зримым выражением того, что ее ребенок «не такой», «неудачный», — это ужасное страдание. И лекарством может быть то, что она видит на встречах общины, как ее ребенок приносит радость, открывает что-то другим людям, которые видят его ценность, хотят с ним быть. Это вещь, которая важна сама по себе.

Конечно, люди часто идут к нам с установкой давать. Но потом обнаруживают, что сами очень много получают. Так же было и со мной. Двадцать лет назад, когда я пришла в «Веру и свет», я больше всего ценила в людях интеллект. За время, проведенное в общине, я обнаружила, что сердце, отношения, да и вообще тело, существо, умение быть рядом намного важнее. Часто к нам приходят друзья, которым кажется, что они ничего не умеют. Они боятся петь, танцевать, стесняются участвовать в спектаклях, играть в футбол и варить кашу. А потом смотришь, прошла пара лет — и они уже не просто забыли, что чего-то боялись и не умели, а еще получают от этого большое удовольствие.

Самое ценное, чему я научилась в «Вере и свете», — преодолевать страх перед незнакомым и видеть красоту человека. Я думаю, это вообще самая главная способность — видеть, какой человек на самом деле прекрасный. Способность любить много.

У людей с особенностями развития бывает разная внешность. Когда я впервые приехала в общину на Украину, там был мальчик на тележке, который мне показался по-настоящему страшным, у него были огромные зубы, он пускал слюни. В общем, я его побаивалась и старалась обходить. Его привозили в столовую, а я садилась в другом конце, потому что мне прямо смотреть на него было страшно. А потом кто-то из общины подошел ко мне и сказал: «Слушай, мы зашиваемся, будь добра, покорми Славика завтраком». А кормить его надо было с ложечки. Я с ужасом согласилась — отказаться было совсем неудобно, взяла кашу, пошла к Славику и, прикрыв глаза, воткнула в него ложку с кашей. Процесс пошел, и следующие три дня я его уже спокойно кормила кашей, а потом мы уехали. Через пару лет снова была какая-то встреча на Украине, и когда я приехала, навстречу мне ехал Славик. Тут я увидела, какой он красивый. Я бросилась к нему с радостью: «Славик! Какое счастье, что ты тут!» И после этого я больше никогда не видела его страшным. Он умер, но в моих воспоминаниях он очень красивый человек. Я думаю, что, наверное, это так функционирует: ты входишь в отношения — и начинаешь замечать красоту человека. Конечно, это перешагивание через какую-то ступеньку, но оно не такое трудное, как кажется.

Иногда мои студенты приходят на ярмарку «Веры и света», им очень нравится, но они поражаются: такие все странные люди, а так весело. «Боже, я туда пришел, там столько страдания, а так весело!» — первый раз, когда я это услышала, я не поняла, о чем человек говорит, какого страдания? И после этого бывает так, что человек спрашивает: «Можно мне тоже походить?» И люди приходят, проходит год, потом два, они оканчивают университет, выходят замуж, у них начинается новая жизнь, и часто община туда не может уместиться. Это не страшно. Я думаю, что это хорошо, что в их жизни был такой опыт — опыт построения отношений, верности, узнавания другого, радости от встречи с ним, преодоления своих комплексов.

Я не думаю, что категория успеха — в общепринятом смысле — применима к жизни «Веры и света». Но есть истории счастья и радости. У нас была в общине семья, папа Коля и девочка Валечка — она не ходила, не говорила и вообще ничего не умела. Папе, конечно, приходилось очень трудно. На памперсы, скажем, у него не было денег — он покупал их, а потом высушивал и менял повторно. Когда уходил на работу, он оставлял Валечку лежать в кровати бог знает в чем на целый день. Она была очень кротким существом — когда вечером папа приходил, она всегда встречала его улыбкой. Как-то раз летом папа отдал нам Валечку в лагерь, а сам остался работать. И мы в этом лагере решили устроить ей настоящие каникулы. Купили памперсов много-много. И мы кормили ее так, чтобы ей не нужно было жевать, потому что она не умела жевать. И мы обнаружили, что она вполне может показать, какой ей йогурт нравится, а какой не нравится. Мы ее всегда кормили под пение — один кормит, а все поют. Мы ее мыли часто, и она ужасно этому радовалась. Ну такие вроде бы бытовые мелочи. И она была счастлива. Вскоре после этого она умерла. И я думаю, что для ее короткой жизни был очень важен этот момент счастья, просто того, что мы были рядом. И те фотографии, которые от нее остались, они все из этого лагеря, со спектакля, где она играла принцессу Шиповничек, в короне. Понимаете, жизнь складывается из очень маленьких вещей».



Сергей Курков
___

40 лет
онколог в фонде «Справедливая помощь»

«Мне очень нравилась биология в школе. Мы дачу снимали в Подмосковье, и я когда выходил в лес, то как будто в царство волшебное попадал. Я знал каждое дерево, где какие ягоды растут — прямо растворялся в этом лесу. И это детское восприятие волшебства природы перенеслось во взрослую жизнь, захотелось изучить, почему все так устроено. Но помимо того чтобы просто любить это дело, мне надо было куда-то девать свою энергию. И я пошел в медицинское училище имени Клары Цеткин. Потом работал в реанимации и одновременно учился в Третьем медицинском. Когда окончил интернатуру по онкологии, ординатуру, пошел в хоспис.

Мне нравилось направление «онкология», потому что это наука, которая дает возможность себя попробовать во многом: хирургии, химиотерапии, лучевой терапии. Когда я работал в хирургии, у меня состоялась переоценка ценностей. У нас больные делились на две категории — перспективные и бесперспективные. Обход, идет профессор, за ним свита ординаторов, интернов — и вот одному больному желудок удалили, и мы над ним полчаса стоим, спрашиваем, как он, что он. Следующий больной, брюшная полость вся оказалась в метастазах — стоим у него три минуты, говорим ему, что все удалили, хотя это не так, и идем дальше. Я понимал, что этих людей выпишут — и они будут выброшены просто в никуда. Мне было их жалко.

Паллиативных онкологов тогда в России не было. Онкологи просто не знали такого слова — «хоспис», хотя это непосредственно их работа. Да, человек уходит из жизни, но никто почему-то не задумывался о том, в каких условиях он уходит из нее. Я задумался и стал узнавать: прочитал, что в Москве есть такое заведение — Первый московский хоспис, и пошел туда работать, к Вере Васильевне Миллионщиковой.

Там мы познакомились с Елизаветой Петровной Глинкой (Доктор Лиза. — БГ), она помогала там как благотворитель, больше 20 лет назад. После ухода из хосписа я стал сотрудничать с ней в фонде «Справедливая помощь». Я там практически с самого начала, когда у нас не было еще офиса на Пятницкой и нас было всего четверо: Елизавета Петровна, я, секретарь и шофер.

Мои друзья, которые со мной учились, стали кто профессорами, кто кандидатами — они как врачи состоялись. Говорят мне: «Петрович, чего же ты не остался в хирургии? Зачем тебе?» А я просто кайф от этого ловлю. Я понял, что в хирургии и так много талантливых, хороших людей, без меня справятся. А здесь никто не работает, хотя такие больные тоже люди, те же самые румяные младенцы когда-то были. Им надо помогать. Сейчас никого из них нет в живых, но мне до сих пор некоторые их родственники звонят. И это так приятно. Хотя я же не вылечил человека, а просто помогал ему, когда он уходил.
Иногда бывает профессиональное удовлетворение от того, как я провел больного. У нас же нет больных, которые бы приходили через несколько лет и говорили: «Доктор, вы мне так руку вылечили, что я теннисистом стал». Все наши больные умирают. Остается только чувство профессионально выполненного долга — больной хорошо спал, хорошо ел, хорошее психологическое состояние было, не было мучений по уходу за ним, это такие идеальные случаи, и их так мало, честно говоря. У меня совсем недавно был больной, дедушка, на днях его похоронили — прямо классический такой уход. У него была опухоль головного мозга, предложили в Бурденко прооперировать, а у рака была большая распространенность, все в метастазах. И я сказал, что не надо делать операцию: «Ему 78 лет. Может выйти так, что просто получится человек в вегетативном состоянии». Я предложил просто провести грамотную терапию, чтобы он не мучился и чтобы родственники получили нормальное общение с ним. Так и произошло. У них было четыре полноценных месяца, как будто он был здоров. Когда я его первый раз увидел, он был такой заторможенный. А потом увидел, как они с дочкой чай пьют, обсуждают какой-то фильм, гуляют под ручку — это радовало. Это маленькие радости, из которых складывается счастье. Человек счастливым бывает в редкие моменты. Не бывает такого: я прожил счастливую жизнь. Перед уходом мы все будем вспоминать лишь какие-то моменты, детство, влюбленности — яркие вспышки. А остальное — быт.

Умирание — такой же естественный процесс, как и рождение. Понятно, что слово «смерть» даже рефлекторно вызывает отторжение. Но смерть — это нормально, это такая же биологическая ситуация, как глотать, моргать, рожать, делать детей. Просто наш инстинкт самосохранения нам все время говорит: не думай об этом, не говори об этом. Но у нас во главу угла ставятся более модные тренды в медицине, чем уход человека из жизни. А ведь это происходит каждый день: миллионы людей уходят на этой планете, но мы предпочитаем не думать об этом.

Я для себя понял, что смерть никогда не бывает красивой. Как рождение, в общем-то, достаточно мучительный процесс, так и уход из жизни. Даже если человек ушел во сне, хотя и это большая редкость. Все люди хотят умереть тихо, безболезненно, оглянуться и сказать: «Как же я хорошо прожил эту жизнь!» — и заснуть и не проснуться. Но, к сожалению, какие-то избранные люди так уходят из жизни. Смерть никогда не бывает красивой, как в кино: попала в сердце пуля — и человек падает в ромашковое поле. Обычно это некрасиво, кроваво и, главное, больно.
Я столкнулся с выгоранием — ушел из хосписа в фонд, потому что перестал относиться к больным так, как раньше к ним относился. Каждый больной требует затрат эмоциональных, физических, и я настолько от этого устал, что понял: больше не могу. Но я все равно остался хосписным человеком.

Он валяется пьяный, со вшами, но он же человек, его же можно отмыть, привести в порядок — и он будет почти такой же, как все

Когда какое-то время я проработал у Глинки с людьми, которые, мягко говоря, попали в неблагоприятные социальные условия, я понял, что и не менял место работы. Я попал в тот же хоспис, только социальный. Потому что в хосписе лечат симптомы заболевания, а не болезнь — на нее уже никак нельзя воздействовать, на рак с метастазами. Тошнота — лечим тошноту, боль — убираем болевой синдром. Здесь то же самое происходит. Мы можем человека обуть, одеть, накормить, полечить. Но генез всех этих бед намного серьезнее. Эти люди нуждаются и в реабилитации, и в юридической консультации, и во многом другом. Мы залечили ранку, а причину — нет. У нас в обществе такой социальный рак, метастазы там и в центральных отделах, и в периферических. И мы занимаемся просто симптоматикой.

Работа с бездомными — это особенная благотворительность. Тут определенная внутренняя культура должна быть, отношение к любому человеку как к личности. Он валяется пьяный, со вшами, но он же человек, его же можно отмыть, привести в порядок — и он будет почти такой же, как все. И его судьба зависит от одного человека: 200 человек пройдут мимо, а один остановится и поможет. На этом и живем.

Я часто вспоминаю об одной больной из хосписа: у нее был сильный болевой синдром, ей кололи сильные наркотические анальгетики, но она понимала, где она находится и что она уходит. Это такой тип людей, который встречается очень редко: когда она уходила, то отдавала энергию людям. К ней зайти в палату всем было в радость, иногда вечером у нее все собирались. Меня это очень впечатлило».



Вера Зоркая

___

театральный художник, один из основателей Московского конноспортивного клуба инвалидов, участник движения «Вера и Свет», мать ребенка-инвалида.

«Я практически никогда не плакала. Один раз я поплакала, в 1984 году, это был феноменальный случай. Мне никто не сказал, что я могу оформить Лизину инвалидность, я работала круглые сутки. Делала все: переводила с армянского по подстрочнику, печатала рецензии на открытки с розами, шила, мыла подъезды. Лиза родилась как штопор закрученной, и ей нужно было делать каждый день массаж. А я не знала, что, оказывается, могла получать на нее инвалидную пенсию — 25 рублей —прекрасные деньги. Я прихожу в ЖЭК, с маленькой Лизой, говорю, что хочу получить справку для оформления инвалидности, принесла свидетельство о рождении, какие-то медицинские документы. И женщина из-за конторки встает, смотрит на Лизу и спрашивает: «А как вы докажете, что это ваш ребенок? Может, ваш ребенок умер, а вы взяли напрокат другого, чтобы оформить пенсию?» И вот тогда я вышла — и разрыдалась. Это был ужас.

Лиза имеет такое странное свойство, которое сейчас уходит, я надеюсь, из ее жизни: что-то внутри нее происходит — и она перестает есть. Лиза начинает впадать в сон — сидишь с ней и капаешь каждую секунду физраствор в рот. Однажды она полтора месяца ничего не ела, кроме того, что ей впихивали — похудела на 8 килограмм. Приехал отец Владимир (о. Владимир Архипов, клирик храма Сретения Господня микрорайона Новая Деревня в городе Пушкино — БГ) вместе с моими товарищами из движения «Вера и свет», чтобы причастить Лизу — это была пасхальная неделя. Мы сидим, разговариваем, после причастия, — вдруг — отец Владимир встает и уходит. И в этот момент мы видим, что Лиза уходит тоже: у нее заостряется нос, она синеет — мы в ужасе вскочили, не зная, что делать. Подбежали к дивану, где лежала Лиза, и стали дурными голосами, чудовищными, как кошки на заборе, петь стихиры Пасхи — потому что ничего другого мы не могли сделать. И где-то в середине этого воя Лиза, которая не ела полтора месяца и у которой уже кровь была как мед, перевернулась на живот и встала на четвереньки. И я реально увидела силу молитвы — совершенно безобразной по форме, но искренней, которая доходит до Бога.

После рождения Лизы моя жизнь изменилась кардинально. Я училась в театральном институте на художника-сценографа и была заточена под другую жизнь. Родилась Лиза — даже выбора не стояло: началась другая жизнь для 23-летней девушки.

В советские времена — это были круги ада. С одной стороны, врачи говорили мне, что нужно срочно сдавать ребенка, потому что он умрет. А с другой стороны, они не давали пожизненную инвалидность: а вдруг выздоровеет? Но было и смешно при этом: в СОБЕСЕ, например, ей выдавали талоны на водку. А в 90-е годы, когда стали публично говорить про инвалидов, мы выходили с Лизой гулять на улицу, и нам подавали милостыню — причем долларами. Мы были, конечно, шокированы.

Я думаю так: бодливой корове Бог рог не дает. Если бы Лиза была нормальной, я бы не вылезала из театра, потому что я безумный трудоголик. Я даже несколько лет не ходила в театр, потому что мне было больно. Но судя по тому, что я вытаскивала всегда бомжей из всяких луж еще до Лизы, вызывала скорую помощь всем, кто лежит и стоит, разнимала драки, бежала на взрывы дома — я думаю, что не свернула бы со своего пути.

Для меня счастье — моя витальность: я могу встать после огромных провалов и сломов и идти дальше. Я могу говорить об этом спокойно, потому что это не моя заслуга, это милость Божия. Еще счастье — пить чай с баранками с людьми, которых уже нет. Мои дети и внучки — такие стервочки. Я была абсолютно счастлива, когда через много лет я приехала в Ниду (поселок на Куршской косе в Литве — БГ) и услышала запах балтийского моря. Ну и еще много, наверное, каких-то счастий.

Для Лизы счастье — это путешествия. Большего счастья, чем погрузиться в машину, и ехать часов, так, 15 без остановки, для нее нет. Или в самолет, желательно с турбулентностью, конечно. Или, например, когда ее спускают на коляске бегом с какой-нибудь горы, не знаю, в Иерусалиме, — что чревато летальным исходом. Она ужасно любит, когда кто-то в коляску садится ей на колени, а мы сзади толкаем, и все бегом бежим по брусчатке Красной площади. Она гогочет как мамонт. Для Лизы счастье — пойти в кафе. Заветным словом «кафе» или «ресторан» ее можно вытащить из самого тяжелого состояния. Для Лизы безусловное счастье — это общение с людьми. Есть круг людей, которые звонят в дверь и слышен их голос — она их еще не видит, но начитает так хохотать! Купание в море.

Мы с ней, в принципе, люди дороги, люди экстрима. Для меня было большим счастьем забраться на Синай с Лизой в рюкзаке — это невероятный драйв.

Я думаю о том, как у Лизы болят все кости. Я, правда, этого не знаю. Но если у человека одна нога загнута так, что она не может ее распрямить, то скорее всего он просто привыкает жить с постоянной фоновой болью. Это, конечно, ранит мое сердце.

Лиза — человек с характером, она может и поскандалить. Даже врачи в советской больнице признали: если бы у нее не было такой сильной личности, она бы не выжила. Если бы она была нормальной — все время бы находилась в детской комнате милиции.

Жить с тяжелым инвалидом, жить самому инвалиду — это хождение по воде. Иначе, это мрак ярости, уныния, претензии к Богу, людям — ко всему.

Если ты выбрал путь с таким ребенком, то ты не думаешь о том, научится ли твой ребенок говорить или научится ли он ходить. Ты думаешь о том, будет ли он дышать и жить с тобой рядом.

Моя знакомая, у которой умственно-отсталая дочь — величиной с мой книжный шкаф, все время говорит: «Вот только сопли подлечим и замуж отдадим». Умственно-отсталый человек часто становится жертвой сравнения: родители сравнивают его с ребенком, которого бы они хотели. А умственно-отсталый человек эту неправду чувствует, ему важно, чтобы его ценили таким, какой он есть. Нужно раскрывать его образ, стремиться к его обожению — к максимальной задумке Бога об этом конкретном человеке, а не считать, что твой ребенок должен стать непременно лауреатом Нобелевской премии».




Почитать ещё:

• О чем ты думаешь сейчас?
• Жизнь – штука непредсказуемая
• Задумайся...
• О природе прекрасного и о его месте в жизни современного человека